乳腺癌康复|人间世,坠入癌症暗夜,她在寻找微光,愿否极泰来!

2020-08-18

生命以痛吻我,

我却报之以歌,

让我们放下浮躁,

再次认真聆听这些生命中的爱与痛。

 

《人间世》第二季第五集《抗癌之路:癌症的黑匣里仍有微光》,讲述了一位三阴性乳腺癌患者的抗癌故事(编者按:三阴性乳腺癌并非一种疾病,而是一大类复杂而多变的疾病,不同三阴性乳腺癌、不同患者、不同时期的临床表现、检查结果、治疗方案各不相同。正如古希腊哲学家赫拉克利特所言:人不能两次走进同一条河流,河水是不断流动的,你这次踏进这条河,水流走了,你下次踏进这条河时,流来的是新水,所谓川流不息,你不可能两次踏进同一条河流。即使同一时间的同一条河流,在不同流域的河水可能也不相同,即所谓的异质性)。

 

乳腺癌康复:人间世丨坠入癌症暗夜,她在寻找微光,愿否极泰来!


癌,失控的细胞增殖。

 

这一集里,我们的主角闫宏微的故事里,有这样一段话:

 

“摔倒的人肯定知道,大地既坚硬,又布满尘土,而且会在人身上造成许多伤口和淤青。但从另一个角度来看,大地却也能孕育美丽的花朵和宝石。”

 

闫宏微,大学青年教师,乳腺癌晚期患者。因为疾病的突然降临,她的家庭从原来的生活轨道上迅速滑出,不得不开始计划一场又一场系统的战役来击溃它。丈夫,妻子,一个刚满3岁、还不到1米高的小女孩儿,还有几位老人,还有医生们,组成了一个小战队,而站在他们面前的敌人,是人类与之持续战斗数百年,仍然无法彻底打败的怪兽。

 

乳腺癌康复:人间世丨坠入癌症暗夜,她在寻找微光,愿否极泰来!


尽管,同样的选择题,别人可能选对了,但摆在他们面前的选择题,似乎很难选择,癌症有的时候就是这么难以确定,唯一可选的,是“没有错得离谱”,或者“也许存在小概率不出错”。对他们来说,一旦选择,就很难修改答案,剩下能做的,似乎只有等待那真实的生活,是否还愿意给出下一次答题的机会。而这就是癌症给人类的终极考题,我可以出题,但你们是否还愿意继续回答?

 

医学,需要的是一种面对未知的拓荒者精神,特别是在癌症这片蛮荒之地。医生,注定是拓荒者,他们无法确定走下去是否可以抵达绿洲,他们唯一可以确定的是,放弃就注定会被疾病的蛮荒吞噬。

 

就像本季《人间世》的制片人老师说的那样,“生活可能没有想象的那么好,也不会像想象的那么糟。”我们持续了两百多天的拍摄,记录下这个家庭的快乐和悲伤。煎熬,等待,坚韧的真心,甜美的片刻,人们对生活所持的重大感总是坚硬如顽石。

 

这个发生在2018年的故事,好似一场长线战争,充满着惊心动魄的险胜和峰回路转的瞬间。尽管在与癌症的战役中,人类还没有获得完全的胜利,但是闫宏微和家人,还有她的医生们,选择一路同行。

 

如果,医学如其所愿,是一种身处蛮荒,心怀希望的努力,那么,这种努力在高昂的代价之外,依然可以让闫宏微可以审视生命的旅程:花是香的,孩子的吻是甜的,生命如此,值得一活。

 

《人间世》第五集的“战场”锁定在复旦大学附属肿瘤医院,这里是中国顶级的肿瘤专科医院。这里是前线,人类与癌症战斗的前线。

 

几个世纪以来,医生们创造了各种方法来观察癌细胞,最终我们看到它,竟然如此鲜艳、五彩斑斓。

 

也就是在上个世纪,我们最终发现,癌症的本质是单个细胞突然不受控制地生长。它想尽办法疯狂繁殖。它先出现在某一个部位,然后蔓延到肺部、肝部、大脑、血液。最终,是人类自己的细胞,杀死人类自己。

 

肿瘤,现在科学还没有研究清楚,

具体的机制是什么,

只能说现在的研究还是冰山一角。

这也正是临床肿瘤医生陷入的困境,

当整个时代都无法彻底破解癌症之谜时,

他们无法给病人所有的疑问,

提供满意的答复。

他们能做的就是和癌症患者并肩战斗。

 

根据国家癌症中心发布的数据,

中国,每天约有一万人被诊断为癌症,

平均每分钟7个人。

癌症不仅仅是一种疾病。

对患者而言,它也是人生的一个巨大拐点。

 

丁雅萍,乳腺癌患者,为保命,切掉了乳房,切掉了卵巢。一年后,她和丈夫离婚。

 

吴晓燕的病情正在得到控制,她现在最想去的是呼伦贝尔大草原。

 

这位阿姨每次来化疗都准备了精致的妆容。她说她要积极地面对,不让别人看出来她是个生病的人。

 

一周一次化疗,42天一次复查。这就是一名癌症患者化疗的日常。紫杉醇、多西他塞、卡铂,顺铂,这些化疗药物,对癌症病人来说太熟悉不过了,它们让人呕吐、掉头发,肤色变黑、指甲、皮肤腐烂,让人体内的正常细胞溃不成军,目的是杀死潜伏其中的癌细胞。

 

但这些化疗药物,对闫宏微的癌细胞全都无效。她的癌细胞已经转移到了肺部,癌细胞在不受控制地疯长。

 

“我打了这么多化疗药,血管都打没了,血都找不到了,这个东西一点都不做效,一点反应都没有”,第5次化疗复查的结果仍然是坏消息。闫宏微的肿块又增大增多了。她被诊断为晚期三阴性乳腺癌,这是乳腺癌中最凶险的一种。

 

三阴性乳腺癌,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体均为阴性的乳腺癌。这意味着,内分泌治疗和靶向治疗对这种癌症都不管用,只有化疗一条路。可是不久医生告诉她,国内可供选择的化疗药物已经很有限了。

 

乳腺癌康复:人间世丨坠入癌症暗夜,她在寻找微光,愿否极泰来!


2004年,闫宏微从山西考到南京的大学,2011年博士毕业,随后在上海谋到高校的教师职位,之后和丈夫吴载斌一起按揭买房,结婚,生子,一开始一切都很美好,可不知从什么时候起命运给他们开了一个玩笑,病魔从天而降。

 

为了寻找一线生机,2018年初,闫宏微决定寻求美国肿瘤医院的第二医疗意见。为她的病情进行诊断的是休斯顿MD安德森癌症中心,这里是世界顶级的肿瘤医院。

 

结果显示,闫宏微的肺部转移灶雌激素受体呈阳性。这意味着,闫宏微肺部的癌细胞可能发生了变化。这也意味着她的癌症可以采用内分泌疗法来进行治疗。她可能有救了!

 

同样一个人,两家医院做出了不同的诊断。安德森癌症中心认为,闫宏微的肺部转移灶不是三阴性的。这几乎推翻了之前国内医生做出的诊断。杨文涛,上海肿瘤医院病理科乳腺组组长。胡夕春,中国最顶级的乳腺癌专家,他们对安德森作出的结论感到不解。肿瘤医院的医生为闫宏微做了一个更为全面的检查(编者按:氟雌二醇正电子发射计算机扫描,用于显示肿瘤的雌激素受体分布情况),以确定她肺部的转移灶雌激素受体到底是阴性还是阳性,这样才能确定下一步的治疗方案,对症下药。

 

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基于最新的检查结果,上海肿瘤医院的医生,坚持之前“三阴性乳腺癌”的诊断。而之所以闫宏微在美国肺部穿刺的结果显示雌激素受体呈阳性,很大可能是因为肿瘤的异质性(编者按:肿瘤细胞的雌激素受体分布并不均匀,穿刺结果仅仅针对穿刺局部,即穿刺针尖所及之处的肿瘤细胞雌激素受体,无法代表整个肿瘤或多个肿瘤)。

 

不同的诊断结果,意味着不同的治疗方案。一周后,闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内地还未上市的一种靶向药物——帕博西尼(编者按:哌柏西利、palbociclib,商品名:爱博新、Ibrance,已于2018年7月31日获得中国国家药品监督管理局批准上市)。这种药物被证明对雌激素受体呈阳性的乳腺癌患者有效(编者按:主要用于雌激素受体阳性乳腺癌内分泌治疗效果不佳的患者,并非用于所有雌激素受体阳性乳腺癌患者),但价格高昂。一盒帕博西尼,21粒,大约三万元人民币,平均一粒一千四百块钱。

 

这就是我们和癌症抗争的一个现实。

金钱,有时候代表着更多的机会。

 

中国政府正在努力将靶向治疗药物纳入国家的医保目录,

为癌症患者创造更多机会。

从2017年开始,

有17种疗效确切的高价肿瘤靶向药

被纳入医保支付范围,

当年就有1.79万患者受益,

人均减负2.19万元。

 

2018年5月1日,中国政府开始对进口抗癌药实施进口零关税,

并加快创新药进口上市。

和癌症抗争的,不是单个人,

而是整个人类社会体系。

 

拿着香港诊所开的处方,闫宏微一共在香港花了九万人民币,购买了3盒帕博西尼,这几乎是她一年的薪水。这也是很多癌症患者的生存写照。

 

之后的两个月,闫宏微每天吃一颗帕博西尼。能吃靶向药物,对很多癌症患者来说,足够幸运。靶向治疗能瞄准特定的病变部位,并在目标部位释放有效成分,在提高药效的同时抑制毒副作用,减少对正常组织的伤害。它精准,有效,副作用远远小于化疗。因此,闫宏微这两个月过得像一个健康的人,她的生活在朝前走。也许在这样的境遇下,你才能看清生活的真相,什么是可以放弃的,什么是最珍贵的。

 

“等到你们拍完这个,要拍结束的时候正好我要去复查了,这个药神奇地出现了效果,我的肿瘤在减小或者不动了,这多好啊,一个幸福结局的感觉啊。” 闫宏微这样期许着。但命运再一次捉弄了她,第六次复查,她的每个病灶都在增大,这就意味着靶向治疗对于她来说失败了。

 

闫宏微尝试了几乎所有办法来对抗癌细胞,但一次次被证明是徒劳。这让人无法理解。医生曾说她的中位生存期(编者按:将所有已经死亡的患者按生存期长短进行排序,中间死亡患者的生存期即中位生存期,并非尚未死亡患者的生存期)只有12个月。可现在,一年已经过去,她看起来仍然健康。其中的原因也很难解释清楚。

 

乳腺癌康复:人间世丨坠入癌症暗夜,她在寻找微光,愿否极泰来!


这不单纯是闫宏微的个人命运故事,

而是人类与癌症抗争的真实写照。

在这场人类与癌症的战役中,

医生们在尽力帮助病人对抗癌症,

取得了很多胜利。

但,我们对于癌症的认识

仍然停留在盲人摸象的阶段,

根本谈不上“攻克癌症”。

我们要认识到它的复杂性,

才能更好地与它共存。

然后将生命的尊严与质量

放在更高的位置上。

 

截至发稿前,闫宏微仍然在和癌症做斗争……



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易加医 2019.2.1


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